Come aiutare la ricerca in Italia sulle malattie rare

Le malattie rare sono delle patologie quasi sempre genetiche, ovvero vi è una modificazione del DNA, che colpiscono secondo delle statistiche tra il 6% e l’8% della popolazione mondiale.I sintomi si manifestano nel 70% dei casi nei primi anni di vita dei bambini, ma ci sono casi in cui la malattia è comparsa in seguito.  In Europa i bambini nati con queste patologie sono circa il 4% e il 30% di loro muore intorno ai primi cinque anni di vita.

Queste malattie non hanno alle loro spalle una grande ricerca scientifica, poiché gli investimenti maggiori vengono indirizzati per le malattie più comuni, per questo motivo si parla di ‘malattie orfane’. Vi sono molti problemi anche a livello istituzionale  che comportano delle mancanze nelle finanze destinante a queste malattie. Nonostante le malattie rare interessino un cerchia ristretta per le persone, è comunque un problema di grande importanza per le politiche di sanità pubblica.

Il Centro Nazionale Malattie Rare è un importante luogo di ricerca scientifica e di sanità italiana e internazionale che si occupa dello studio di malattie rare quali malattia di Huntington, malattia di Charcot-Marie-Tooth, sclerosi laterale amiotrofica, alcuni cancri.

Negli anni sono nate molte fondazioni che hanno contribuito a raccogliere fondi destinati proprio a queste malattie e a dare voce ai malati stessi, che in queste circostanze si sentono persi di fronte a diagnosi inadeguate, tempi di attesa prolungati, cure non adatte. Vi sono moltissimi progetti attivi per la raccolta fondi da parte di queste cooperative e gruppi di sostegno.

Una fondazione famosa è per esempio la Fondazione Telethon nata nel 1966 negli Stati Uniti dall’idea dell’attore Jerry Lewis inizialmente per raccogliere fondi sulla distrofia muscolare. Telethon offre vari metodi per rendere tutti partecipi alla raccolta fondi: si ha la possibilità di pagare mensilmente o annualmente una cifra di 10, 15 0 30 euro; oppure si può pagare una sola volta scegliendo tra un pagamento di 40, 60, 100, 200 euro . Le cifre delle due opzioni possono anche essere inferiori o superiori, ma di un minimo di 10 euro, vi basterà cliccare su ‘scegli un altro importo’.

Se questa problematica impatta notevolmente su di te e vorresti che la situazione di disagio si sbloccasse sarebbe bene contribuire in qualche modo, potresti donare dei fondi. Non c’è bisogno per forza di una cifra esorbitante, basta donare quello che si può in favore di una causa più grande e giusta.

Aiutare la ricerca significa dunque fare una scelta morale, civile e umana, una sfida politica per cercare delle soluzioni concrete a queste malattie così eterogenee tra loro che insieme però sono numerose.

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